Аудиоверсия этой статьи для прослушивания.
Диагностика высокофункционального аутизма у девочек значительно сложнее, чем у мальчиков. Большинство исследований в этой сфере проводилось на мальчиках, поэтому диагностические критерии сформулированы на основе мужского типа аутизма. Четких критериев для девочек до сих пор нет, из-за чего аутизм у них часто остается незамеченным.
Девочкам с ВФ РАС нередко ставят другие диагнозы: эмоциональная нестабильность, расстройства настроения, СДВГ, тревожность, расстройство пищевого поведения, депрессию или биполярное расстройство. К 20 годам у многих таких девушек уже есть один или несколько подобных диагнозов, но при этом никто даже не предполагает наличие РАС.
ВФ РАС расшифровывается как "высокофункциональный расстройство аутистического спектра" (или "высокофункциональный аутизм"), что является одной из форм аутизма. Этот термин используется для людей с аутизмом, у которых коэффициент интеллекта (IQ) выше 85.
В результате девочка не получает своевременную помощь и поддержку, чувствует себя не такой, как все, но не понимает, почему. Маскировка, постоянное внутреннее напряжение и сенсорный дискомфорт требуют огромных усилий и со временем приводят к полному эмоциональному истощению и психическим нарушениям.
Аутизм затрагивает все стороны жизни: отношения, здоровье, учебу, финансы, самоидентификацию, профессиональную реализацию, сексуальность, самостоятельность. Проблемы накапливаются, а навыки адаптации без поддержки не формируются. Это нередко приводит к вторичным расстройствам - депрессии, тревожному расстройству, нарушению пищевого поведения или саморазрушительному поведению.
К чем приводят проявления РАС 1
Исследования показывают, что у женщин с ВФ РАС риск самоповреждения и суицидальных мыслей значительно выше из-за постоянных трудностей в адаптации. Понимание собственного состояния и попытки соответствовать внешним нормам становятся тяжелым грузом, который истощает эмоционально и физически.
Кроме того, понимание особенностей аутизма у девочек важный вопрос безопасности. Девочки на спектре в три раза чаще становятся жертвами сексуального насилия из-за доверчивости, буквального восприятия и сложности распознавания опасных ситуаций.
Из за сложностей в распознании симптомов средний возраст постановки диагноза у девочек с высокофункциональным аутизмом - 10–12 лет или даже позже, тогда как у мальчиков РАС часто можно выявить уже в 3 года. И главное отличие от мальчиков и главная причина поздней диагностики - умение девочек успешно маскировать свои особенности.
А тут я писала про признаки ВФ РАС для разных возрастов:
Маскировка и ложные ярлыки
Девочки по своей природе изначально более ориентированы на социальное взаимодействие и рано осваивают умение маскировать свои особенности. Из-за этого аутизм часто остается незамеченным, а вместо него ставят другие диагнозы: эмоциональная нестабильность, депрессия, СДВГ, расстройства пищевого поведения, биполярное расстройство. Сам аутизм при этом годами не называют по имени.
№2 Маскировка и ложные ярлыки
Со временем удерживать маску становится все труднее, особенно в подростковом возрасте, когда общение становится сложным и многослойным. Девочкам бывает трудно распознавать намеки в женском общении, им неинтересно поддерживать разговоры ни о чем, а типично "девчачьи" темы могут вызывать скуку или раздражение.
Школа, куда перешла Саша, моя 12-летняя пациентка, находилась в не самом благополучном районе. Многие девочки ее класса одевались и вели себя откровенно вызывающе, и вскоре Саша стала копировать их стиль и поведение. Она одевалась так же, вела себя нахально, заносчиво и грубо. Поведение резко изменилось и дома: она стала вести себя с родными так же, как и со сверстницами. Школьный психолог объяснил это переходным возрастом. Но проблема заключалась в том, что новое поведение проявлялось в любых ситуациях - дома, в магазине, на улице - и выглядело неуместно. (При обычной, здоровой маске люди ведут себя по-разному в зависимости от контекста.)
Всего год назад Саша гуляла с бабушкой за руку и у нее не было подружек, что уже само по себе нетипично для двенадцатилетнего возраста. Резкие перемены стали поводом для обращения родителей. На приеме, с помощью серии специально построенных вопросов, выяснилось, что девочка не понимает, зачем так себя ведет и почему делает тот или иной выбор. У нее не было собственного мнения, лишь внешнее копирование чужих моделей поведения, чтобы выглядеть “своей”.
Правильно заданные вопросы позволяют отличить обычное подростковое сопротивление от настоящего непонимания, характерного для аутизма.
Постепенно становится видно: отсутствуют причинно-следственные связи, мышление буквальное, выражены трудности с саморефлексией.
У людей с ВФ РАС часто наблюдаются проблемы с эмпатией и осознанием чувств других. При этом они нередко проявляют сильное сочувствие к животным: могут подкармливать бездомных кошек, заботиться о них, но при этом не замечать потребностей близких, например, в приступе гнева ударить сестру или маму, пройти мимо человека, которому плохо, и не понять, что он нуждается в помощи.
Социальное восприятие и дружба
Тонкие сигналы принадлежности к группе и так называемая "социальная математика" воспринимаются с трудом - кто с кем дружит, где шутка, а где насмешка, где субординация. Часто у таких девочек нет подруг в реальной жизни или возникает болезненная привязанность к одной, вплоть до зависимости.
Роми, 12 лет, попала ко мне, потому что родители устали от постоянных истерик, ссор и отказа что-либо делать дома. Их беспокоило, что у дочери совсем нет друзей. При этом они считали Роми открытой и общительной: с детства она не боялась чужих, шла ко всем на руки, могла уйти с незнакомым человеком.
В школе у нее постоянно возникали проблемы. Она не слушалась учителей, не делала уроки и постоянно тянулась к самым трудным детям. От них перенимала грубые слова и поведение, участвовала в конфликтах и проделках. Она любила дурачиться и не умела останавливаться.
В шестом классе Роми пережила бойкот, а затем несколько неприятных историй, в которые оказалась втянута. У нее была подруга, девочка с выраженными поведенческими трудностями, и Роми во всем ее копировала. Родители - интеллигентные, внимательные люди, любящие дочь, - с болью наблюдали за происходящим и после очередного кризиса решили перевести ее в другую школу.
Одной из задач терапии было научить Роми дружить, чтобы в новой школе она могла начать с чистого листа - с новыми навыками и возможностями. Уже через несколько встреч я заметила, что Роми избегает зрительного контакта, а на лице у нее только два выражения - смех (радость) и отрешенность (уход в себя). На вопросы о себе она отвечала "не знаю", "не помню", "забыла". Она не проявляла инициативу в общении, но с удовольствием играла в настольные игры и рисовала. Постепенно у меня сформировалось подозрение, что у Роми РАС.
Для таких девочек характерны детскость, наивность, трудности в понимании взаимности и правил группы. Их высокая доверчивость и прямолинейность делают особенно уязвимыми к манипуляциям и рискам насилия.
Кате 13-ти лет и она очень любит животных. Катя состояла в нескольких местных волонтерских группах в соцсетях и там она познакомилась с парнем, который представился ее сверстником 16-ти лет, который тоже любит и помогает животным. У них оказалось много общего, и он предложил ей встретиться, пригласил ее к себе домой под предлогом “показать ей его собак”. Кате даже в голову не пришло, что это ненормально ехать к незнакомому человеку на встречу. Она ничего не сказала родителям и поехала на встречу. На деле “16-летний друг” оказался по возрасту скорей ближе к 30 годам. В итоге, он грубо пытался к ней приставать, но ей удалось сбежать. Она хорошо училась, занималась спортом, но после этого случая она закрылась и перестала выходить из дому и перестала ходить в школу. Родители обратились к психологу, и только через несколько месяцев выяснилось про этот случай, она рассказала, что ей обидно, что он с ней так поступил, ведь он был ее другом.
Девочки могут становиться "борцами за справедливость" с буквальным следованием правилам и жесткой реакцией на двойные стандарты.
Интересы
Интересы часто монотонно-глубокие или наоборот - очень поверхностные :чтение, рисование, политика, психология коллекционирование, аниме, "кошки", шопинг, сериалы распаковки, еда; разговоры о любимой теме - долго и без учета реакции собеседника. В детстве слабее выражены сюжетно-ролевые игры; вместо этого - конструирование, повторяющиеся действия, наблюдение.
Девочке может быть "интереснее понять устройство мира", чем "сами люди", исследовательский, фактологический стиль мышления.
Девочки смотрят, как "принято", и копирует, не чувствуя мотивации людей; при этом легко уходит в глубокие исследования интересующей темы "с утра до вечера", игнорируя бытовые дела.
Сенсорика, сон, тело
Часто наблюдаются жалобы на сенсорный дискомфорт: громкие звуки, яркий свет, резкие запахи, "колючие" ткани, ярлыки, швы. В еде выражена избирательность по текстурам и вкусам.
Есть трудности со сном, особенно с утренним пробуждением. У многих присутствует набор "тихих" стереотипных движений: кручение кулачками, касание лица или ушей, грызение ногтей, "прочищение горла".
Избирательность в еде может быть выражена по-разному. Девочка ест ограниченное количество продуктов, ей может стать плохо при одном виде, например, помидора. При этом может тянуться к насыщенным вкусам - очень острым соусам, сильным запахам. Иногда предпочитает один вид пищи и отказывается от всего остального.
На фоне негибкости мышления у таких детей нередко формируются нарушения пищевого поведения. Еда может выполнять роль сенсорного поиска: девочке важно ощутить во рту определенный вкус или текстуру, чтобы почувствовать себя спокойно.
Исполнительные функции и поведение
Трудности с организацией и последовательностью действий проявляются во всем: "собраться и сделать уроки", "выйти в магазин", "погулять с собакой" становятся настоящим испытанием. Любое общение требует усилий и внутренней подготовки. Даже на простой вопрос "как дела?" может уйти много времени - сначала нужно понять, что именно человек хочет узнать.
Исполнительные функции и поведение
Часто наблюдаются взрывные реакции на неожиданные изменения, черно-белое мышление, буквальность и прямота в высказываниях не задумываясь о последствиях и чувствах других.
Нередко сложно убедить таких девочек умыться или собраться утром. Но если пошла они могут проводить очень много времени в ванной. Есть выраженные ритуалы: если утром что-то нарушается, например не удается помыть голову или уложить волосы, она может отказаться идти в школу.
Проблемы с гигиеной и внешним видом встречаются часто: беспорядок в комнате, неухоженные ногти, кожа. Бывает и противоположная крайность навязчивый интерес к косметике, прическам, отдельным субкультурам, например корейской.
Похожие сложности и с уроками: трудно организовать себя, сесть за учебник, начать действовать. Уговоры и конфликты часто длятся дольше, чем сама работа.
Также характерен высокий уровень эгоцентризма: "я хочу" и "я хочу так" становятся основными аргументами. У ребенка возникает ощущение, что мир должен подстраиваться под него. Любая просьба превращается в спор или торг, что часто путают с обычными проявлениями подросткового возраста. При этом тратится много энергии, а последствия своих поступков остаются вне осознания - для нее они просто не имеют значения.
Идентичность и гендер
У части девочек наблюдаются выраженные трудности с восприятием тела и самоидентификацией: асексуальность, ощущение "не попадаю в женские сценарии", непонимание, как быть девочкой среди девочек.
Одна из моих пациенток пришла ко мне в 12 лет... в образе мальчика. Вернее, она была девочкой, но не принимала свой гендер. Надо отдать должное родителям - они были открыты, не давили на ребенка и старались понять, что с ним происходит. Назовем ее Поль (от Полина).
Поль была недиагностирована, с детства казалась "странным" ребенком. Официально стояли СДВГ и эмоциональные проблемы. Родители на время расходились, потом сошлись, часто ссорились при ребенке, и сами объясняли отказ Полины принимать женский пол именно семейной обстановкой. Они чувствовали вину и старались компенсировать ее, во всем угождая дочери.
В 4 года она просила одеваться в сад как мальчик, во втором классе обрезала волосы, в пятом придумала имя Поль. Играла только с мальчиками, бегала, играла в футбол, а девочки казались ей скучными. В шестом классе попросила называть себя в мужском роде, а в седьмом стала настаивать на смене пола. К тому времени у нее выросла грудь, и Поль требовала ее удалить. На этом этапе семья обратилась ко мне.
Во время работы я не увидела настоящих признаков того, что она живет в ином гендере. Ее представления о трансгендерности ограничивались поверхностными шаблонами из роликов на YouTube и соцсетей. Она повторяла заученные фразы, но не понимала, что они означают. Ее восприятие сильно отличалось от того, что я наблюдала у реальных трансгендерных пациентов. Специалист должен иметь опыт работы с такими случаями, потому что внешне это может выглядеть похоже, но причины бывают совершенно разные. Среди действительно трансгендерных людей есть и те, кто запутался из-за моды, среды или внутреннего поиска.
Я попросила семью не торопиться с медицинскими решениями и продолжить терапию до полной ясности. Постепенно стало понятно, что Полина не понимает, кто она на самом деле. В ее голове выстраивалась простая логическая цепочка: девочки играют в странные игры - куклы, семья, мне это неинтересно, значит, я не девочка.
Девочки постоянно шептались, это пугало Полину. Один раз она попыталась сделать то же самое - подошла и просто прошептала "пшшш" в ухо другой девочке. В ответ услышала, что она странная. Ей не нравился розовый цвет, она выбирала другие, особенно ей нравился черный. Не умела поддерживать разговоры, не чувствовала эмоциональных нюансов. На основании всего этого сделала вывод: "я мальчик".
У девочек с РАС часто встречаются серьезные трудности с гендерным самоопределением и сексуальной ориентацией. Важно не спешить с выводами, а помочь разобраться, что за этим стоит. Из моего опыта только четверо из восьми детей действительно имели иную ориентацию. У остальных это было следствием травмы или трудностей с самоидентификацией, связанных с особенностями аутизма.
Еще один пример.
“Что делать если наша девочка лиса?” С таким вопросом обратились ко мне родители Лизы. Лизе 12 лет, она живет с родителями в одной из стран Европы. Лиза всегда была стеснительной и закрытой, так же были затруднения в социальном взаимодействии. В какой-то момент она нашла “друзей” из сообщества, которое на самом деле оказалось какой-то сектой, где ей начали внушать разные вещи, например, что она должна сама выбирать кто она. Она подумала и сказала, что чувствует себя лисой, ей ответили, что ей нужно купить уши и хвост, так и ходить, мол, она особенная, поэтому ее никто не понимает. Дальше общение с “друзьями” начало переходить в интимную сферу, это заметили родители и сразу обратились в полицию.
Ну а ответ на вопрос, “Что делать если наша девочка лиса?” простой: выпустить в лес, если она лиса, то она должна жить в лесу, не нужен ей телефон, компьютер, одежда. Лисы ведь так не живут. Лиза же быстро решила, что она уже не хочет быть лисой.
Примерно такие особенности при ВФ РАС у девочек.
Напомню: я пишу эти посты не для того, чтобы вы сами ставили диагноз (это делают специалисты, следуя медицинским методикам и протоколам). Моя цель - помочь вам не упустить важные сигналы, вовремя заметить особенности в развитии ребенка, обратиться к специалистам и не потерять ценное время. Чем раньше начать, тем проще ребенку будет на дальнейшем жизненном пути.
ОЧЕНЬ ВАЖНО! Любой отдельный признак еще не говорит о наличии диагноза ВФ РАС. Признаки и характеристики аутизма могут значительно различаться у разных детей и проявляться в разное время.
Не все признаки встречаются одновременно: у одного ребенка может быть один набор, у другого другой. Одно поведение может сменяться другим, видоизменяться, но при этом его смысл и цель сохраняются (например, один "специальный интерес" сменяется другим).
Интенсивность проявлений тоже различается: у кого-то признаки выражены постоянно, у кого-то возникают лишь в определенных ситуациях.
Но если таких проявлений несколько, и они повторяются, стоит обратить внимание и обсудить это со специалистом, который поможет решить, нужно ли проводить диагностику.
Если вы обнаружили хотя бы несколько совпадений, то вам стоит скачать мой авторский чек-лист признаков ВФ РАС у девочек.
