Снова прошу прощения, опять вышла длинная статья, но было важно все это сказать.
Я повторя во всех своих материалах: лекциях, статьях, курсах, что время самый ценный и важный ресурс, когда у ребенка высокофункциональный аутизм (ВФ РАС). Чем раньше заметить и распознать признаки РАС, чем раньше пройти диагностику и начать коррекцию, тем больше шанс получить хороший результат, когда ребенок вырастает полностью адаптированным к самостоятельной жизни.
Но почему время так важно? Что будет, если не спешить? В этой статье отвечу на эти вопросы, а также расскажу:
- Что такое "Окно возможностей" и когда оно закрывается?
- Почему “дымовая завеса” высокого интеллекта успокаивает родителей и совсем не гарантирует успеха?
- Как маленькая задержка превращается в социальную пропасть?
- Как подростковый возраст меняет правила игры?
- В чем заключается истинная любовь к ребенку с РАС?
- Что можно делать прямо сейчас.
Кратко представлюсь, для тех, кто меня не знает: Диана Сигал M.A., лицензированный израильский детский психотерапевт, с израильским образованием. Последние 20 лет я помогаю детям с СДВГ и высокофункциональным РАС адаптироваться к жизни. В моем багаже - годы работы в школах, государственной израильской больничной кассе и институте развития ребенка , последние 5 лет я веду частную практику.
Ваше “Окно возможностей”: почему время - ваш самый ценный ресурс?
Когда мы говорим о детях с высокофункциональным РАС (ВФ РАС), мы часто сталкиваемся с опасным заблуждением. Родителям кажется, что если у ребенка высокий интеллект, если он рано начал читать, знает названия всех динозавров или мастерски собирает сложные конструкторы, то "все остальное уже приложится".
Из многолетнего опыта я вижу, что многие родители склонны думать: "Он же такой умный, он просто повзрослеет и поймет, как вести себя в обществе", будет успешным и самостоятельным с “ такими то мозгами”. А ещё подкрепляют :“ я тоже не был самостоятельным и с друзьями было туго, и вот сегодня у меня нет таких проблем!”
Но в психотерапии РАС существует понятие "Окна возможностей". Это биологическая и психологическая реальность, от которой зависит, вырастет ли ваш ребенок самостоятельным взрослым или останется полностью зависимым от обслуживания родителей. Его ни в коем случае нельзя игнорировать!
Что такое "Окно возможностей" с точки зрения физиологии?
Мозг ребенка в возрасте до 7-8 лет (и в чуть меньшей степени до 12-14 лет) обладает некой пластичностью (у детей с РАС есть в целом большая сложность с гибкостью мышления и восприятия). Представьте, что мозг - это свежий, мягкий пластилин. В этом возрасте мы можем "вылепить" нейронные связи, отвечающие за социальный интеллект, гибкость мышления и эмоциональную саморегуляцию, поиск роста.
После начала полового созревания "пластилин" начинает застывать. Мозг проводит что-то наподобие инвентаризации: те дорожки, которыми ребенок не пользовался (например, навык считывать эмоции другого человека или умение переключаться с одной задачи на другую), "аннулируются" за ненадобностью. Более того, если этот навык был, но его не использовали постоянно, не улучшали, не усложняли - от так же пропадает! Важно об этом помнить и делать все, чтобы не допустить отсутствия или потери навыков.
Когда я еще работала в государственной больничной кассе, у меня был пациент, очень умный мальчик 8 лет. Ему диагностировали ВФ РАС еще в 5 и он получал всю помощь в саду. Родители привели его ко мне с сильным нарушением поведения и страхами. За пару лет работы ребенок изменился: нам удалось убрать агрессию, он начал учиться, выучил иврит, приобрел друзей и даже начал самостоятельно ездить в школу на школьной подвозке (раньше все это не мог\не хотел делать). Терапия была успешной и мы завершили процесс. Но через 6 лет я узнала что парень стал инвалидом, перестал учится, не работает, не выходит из дома. К сожалению, родители, когда увидели, что все стало хорошо, вернулись к старым неработающим моделям поведения и это привело к потере всех наработанных навыков у ребенка.
Постепенно появляется эффект снежного кома, маленькая задержка медленно превращается в пропасть
При ВФ РАС дефициты вначале кажутся крошечными.
В 4 года: Ребенок не смотрит в глаза и не всегда откликается на просьбу. Родители думают: "Он просто задумчив, он в своем мире". “ Он личность и имеет право быть собой” “ У него такой характер, зато какой умный”.
В 7 лет: Он не слушается , отказывается сотрудничать, скандалит и гнет свою линию. Не может завести друзей в школе, потому что не понимает правил игры и хочет, чтобы всё было только по его сценарию, родители говорят: “ Зато крепкий характер, лидерские качества ( это не так). "Дети сейчас жестокие, а наш - особенный, дети плохие, учителя придираются”
В 13 лет: Это уже не просто "особенности", а глубокая изоляция, депрессия или вспышки агрессии,не желание ничего делать, кроме игр в гаджетах. Нет даже навыков самообслуживания, нет желания расти, развиваться, учиться. Чем старше ребенок тем требования социума выше и тем больше социальный разрыв между ним и сверстниками, размером в пропасть.
Самое обидное что агрессия направлена в большинстве случаев на родителей - людей которые заботились, лелеяли, берегли (но скажу честно, на самом деле подстраивались).
Я очень люблю такое сравнение:
представьте маленькое деревце, которое начало расти немного криво. В самом начале достаточно тонкой подпорки и легкого усилия, чтобы оно выровнялось. Но если подождать 10 лет, когда ствол станет толстым и жестким, вам понадобятся цепи, лебедки и, скорее всего, вы все равно не сможете его выпрямить полностью, не повредив. Ранняя коррекция - это та самая "подпорка". Мы не “ломаем” личность ребенка, мы помогаем ему расти в правильном направлении, пока он еще гибкий.
Интеллект часто становится дымовой завесой для родителей.
У детей с ВФ РАС высокий интеллект часто маскирует проблему: у него умные глаза, он может рано начать говорить сложными фразами или демонстрировать феноменальную память. Ребенок может цитировать энциклопедии (у меня очень много таких примеров). Именно это и сбивает родителей с толку.
Возникает иллюзия: "Раз он такой умный, он просто капризничает или немного задерживается в эмоциональном развитии. Вот пойдет в школу - там жизнь научит".
Часто родители успокаивают себя
"Он не играет с детьми, потому что они ему неинтересны, он слишком развит для них". (На самом деле: он не понимает правил социального взаимодействия и боится непредсказуемости сверстников).
"Он плачет в торговом центре, потому что он чувствительный и разбалованый". (На самом деле: у него сенсорная перегрузка, с которой его нервная система не справляется).
Но при всех этих академических знаниях, этот же ребенок может не уметь элементарно договориться с мамой о том, в какой футболке пойти на улицу, без истерики, вплоть до отказа выходить из дому если не настоит на своем.
Пример из практики:
Мальчик в 4 года обожал карты метро и мог назвать любую станцию, родители гордились и считали, что это будущий ученый. При этом он не мог попросить пить - он просто подходил к холодильнику и кричал (не просил пить криком, а просто стоял и орал “мама”), пока мама не догадывалась, что именно нужно. Родители думали: "Ну, он же еще маленький, ему лень говорить, когда он занят картами". К 10 годам этот "маленький профессор" так и не научился учитывать нужды других, а его высокий интеллект стал инструментом для того, чтобы заставлять всю семью жить по его расписанию.
Все дело в том, что социальные навыки, умение выражать свои мысли, справляться с бытовыми задачами, регулировать свои эмоции - важнее энциклопедических знаний и феноменальной памяти. Эти два аспекта не только не помогут в развитии, а ещё его и притормозят
Если мы упустим время, когда мозг хоть мало мальски настроен на обучение имитации и социальному взаимодействию, то к подростковому возрасту мы получим несчастного и потерянного подростка, "энциклопедию на ножках", которая абсолютно беспомощна в быту и невыносима в общении, обозлена на весь мир.
Если ребенок не умеет выражать свои просьбы социально приемлемым способом в 3 года, и вы ему в этом не помогаете, он не "научится сам" к 7 годам. Вместо этого он "отточит" альтернативный способ - крик, агрессию или манипуляцию. К школьному возрасту этот путь в мозгу превращается в скоростную магистраль по которой он несется без возможности сменить маршрут.
Поймет ли он сам, как можно, а как нельзя, когда подрастет? Еще одно заблуждение
Многие родители надеются на логику: "Он же поймет, что так делать нельзя". К сожалению, при РАС связь между "я знаю, как правильно" и "я делаю правильно" нарушена. Без специальной тренировки в раннем возрасте, подросток с ВФ РАС может написать реферат о морали и этике, но при этом легко толкнет или ударит мать, если она выключит компьютер.
Представьте, что вы учите иностранный язык.
В 3 года вы впитываете его естественно, в среде, не напрягаясь и не задумываясь.
В 25 лет вам уже нужно зубрить правила, и у вас всё равно останется акцент. Социальные и бытовые навыки - это тот же "язык". Если не начать "говорить" на нем, пока ребенок маленький, потом придется "зубрить" правила поведения через конфликты, слезы и жесткие границы.По усилиям с вашей стороны,времени и по деньгам - гораздо больше а результат в лучшем случае небольшой.
Наступает подростковый возраст и время заканчивается.
К этому времени "мягкие методы" которые слабо работали уже в детстве перестают работать, загоняя родителей в полную беспомощность перед стихией.
1. Ваш "малыш" вдруг становится сильнее вас
Давайте будем честными, пока ребенку 5 лет, его истерику можно остановить, просто взяв его на руки или выведя из комнаты. В 14 лет перед вами - сформировавшийся человек, который часто физически сильнее матери, а иногда и отца.
Если подросток привык, что мир вращается вокруг его желаний, любое ваше "нет" воспринимается им как поломка реальности, личное оскорбление, акт агрессии . А на такое он отвечает так, как привык с детства - протестом. Только теперь этот протест может закончиться сломанной мебелью или поднятой на родителя рукой (а есть случаи, когда заканчивается намного хуже). У него нет угрызений совести, сожаления, эмпатии к боли других в результате его разрушительных действий. Он видит только свое желание в моменте и оно приоритетно.
Если родители уже сейчас не справляются с воспитанием ребенка, то к подростковому возрасту, когда он ещё и физически будет сильнее, ситуация часто становится опасной (в самом прямом смысле)
2. От родительского авторитета (и так слабого) сейчас не остается и следа
У обычных подростков сепарация (отделение от родителей) - это норма. Они спорят, чтобы найти себя. У подростка с ВФ РАС, которым не занимались вовремя, ситуация иная. Он не просто спорит - он не видит в родителе авторитета, если тот перестал быть "удобным поставщиком ресурсов" для него.
Если вы годами работали в режиме "обслуживающего персонала", подростку крайне сложно начать воспринимать вас как личность, чьи требования нужно уважать. Для него ваши попытки установить границы в 15 лет выглядят как внезапный бунт "бытовой техники". Представьте, что ваш холодильник вдруг начал читать вам нотации - примерно так чувствует себя подросток с РАС, которому никогда не прививали навыки социального обмена.
3. Привычки "цементируются", а мозг перестает быть пластичным.
Если ребенок привык проводить 12 часов в гаджете и не иметь обязанностей - это становится его личностью. Попытка изменить это в подростковом возрасте воспринимается им как покушение на его жизнь.
Пример из практики: Семья обратилась ко мне, когда сыну исполнилось 15. Он с 8 лет жил без режима, всё свободное время проводил в играх, родители не настаивали на учебе, "чтобы не провоцировать стресс". Когда в 14 лет папа попытался ограничить интернет, подросток просто забаррикадировался в комнате и пригрозил выйти в окно.
Трагедия в том, что в 14 лет у него уже нет навыка справляться с фрустрацией (отказом). Он не умеет переживать "нет", у него не развита воля. И научить его этому "мягко" уже невозможно - только через тяжелейший кризис, психиатров и, порой, медикаменты.
Когда ребенок подрастает, то при высокофункциональном РАС подростковый возраст работает не на "осознанность", а на закрепление и усиление деструктивных шаблонов поведения.
4. Возникает социальная пропасть между подростком и его сверстниками
В 7 лет разница между ребенком с РАС и сверстниками в том, что "он странно играет", есть ещё место беготне и шуткам про какашки, компьютерные герои и баловство. Кстати, многие родители путают это с дружбой.
В 15 лет эта разница огромная пропасть. Сверстники влюбляются, планируют будущее, гуляют компаниями, появляется не просто личное мнение , а оно становится обоснованным, глубоким, имеющим смысл.
Подросток же с ВФ РАС, не получивший коррекции, продолжает гнуть свою линию прикрываясь личным мнением, но там нет глубины и понимания, только прикрытие лозунгами взятыми из игр и роликов в Ютубе. Такой подросток оказывается в полной изоляции или же к сожалению агрессором или целью буллинга.
Такая печальная реальность подростка с РАС порождает глубокую ненависть к миру и к себе. И виноватыми в его глазах в первую очередь становятся те, кто ближе всего - родители. И к сожалению, он начинает винить их в своей беспомощности: "Почему вы не научили меня? Почему я не такой, как все?" , я наблюдала такое поведение много раз. Ненависть может распространять на других детей, на школу. Некоторые из “школьных стрелков” как раз дошли до этого состояния ненависти, уносили жизни невинных людей как акт мести.
Дорога к агрессии
Когда мы пропускаем этапы ранней коррекции, мы не просто "откладываем учебу", мы позволяем закрепиться опасному психологическому механизму: "Я не умею сам - значит, мир мне обязан".
Инфантильность (детскость) всегда заканчивается агрессией. Всё просто, человек, который не владеет навыками самообслуживания и саморегуляции, чувствует себя тотально беспомощным. Для подростка с ВФ РАС мир кажется хаотичным и пугающим. Единственная "тихая гавань" - это родители, которые всё решают. Но как только "гавань" пытается установить границы или требует чего-то (например, пойти учиться), подросток чувствует смертельную угрозу своему комфорту.
Агрессия - это не "плохой характер", это панический крик беспомощного существа, которое не умеет по-другому справляться с трудностями.
"Я завишу от тебя и за это тебя ненавижу"
Это самый болезненный момент для родителей. Вы вложили в ребенка всю душу, вы оберегали его от стрессов, вы были его "руками" и "голосом". И вот он вырастает и начинает проявлять к вам холодную жестокость или открытую агрессию.
Почему это происходит? Подросток с ВФ РАС начинает понимать (часто неосознанно), что он не такой, как сверстники. Он видит свою несостоятельность. И вместо того чтобы винить себя (что слишком больно), он винит "обслуживающий персонал" - родителей.
"Это ты не заставила меня!"
"Это ты виновата, что я не умею общаться!"
"Дай мне денег, ты обязана, ты же мать!"
Я не выбирал рождается, ты меня родила теперь обслуживай, это твоя проблема!
Он продолжает воспринимать родителей не как личность, а как испорченную функцию, которая не смогла сделать его жизнь идеальной.
Что в итоге?
Если мы не начали коррекцию вовремя и позволили привычкам и паттернам поведения зацементироваться, то к 16–18 годам мы можем получить следующий набор проблем (какие-то могут быть более выделены, а какие-то менее):
- Социальный вакуум: Неумение создавать и поддерживать даже базовые отношения. Подросток хочет дружить, но ведет себя как "потребитель", из-за чего сверстники его отвергают. Это усиливает депрессию.
- Низкая стрессоустойчивость: Любая мелкая неудача (сломался компьютер, не та еда, плохая погода) вызывает эмоциональный обвал.
- Склонность к зависимостям: Игры, интернет или что-то потяжелее становятся единственным способом убежать от реальности, где он ничего не умеет.
- Бытовая инвалидность. Без коррекции такие дети часто не имеют базовых навыков самообслуживания не потому, что не могут, а потому, что не привыкли. Подросток не может сам пожарить яичницу, не следит за гигиеной (что критично в период созревания) и т.п.
- Тотальная финансовая безграмотность: ребенок не понимает ценности денег. Для него они - магический ресурс, который всегда должен быть в кошельке у мамы. Попытки ограничить траты приводят к вспышкам гнева.
- Физическая агрессия как единственный инструмент влияния Когда ребенок не научен договариваться и выражать свои чувства словами, он использует то, что работает быстрее всего - силу.
- Конфликты с законом и обществом Непонимание социальных границ и норм (например, что можно говорить, а что нет, где заканчивается личное пространство другого человека) может привести к печальным последствиям.
Пример из практики: "Цена немытой тарелки"
Ко мне обратилась мать 17-летнего юноши. С детства его "берегли": не нагружали бытом, не требовали соблюдения правил, всё объясняли "особенностями спектра". Однажды мама попросила его самого помыть за собой тарелку, так как она плохо себя чувствовала. Сын не просто отказался - он начал крушить кухню и в итоге толкнул мать так, что она упала. В его картине мира произошло преступление: прислуга (мама) внезапно перестала работать и потребовала чего-то от него. У него не было нейронных связей для сочувствия или выполнения обязательств. Была только привычка "кота", которому не дали еду вовремя.
Значит ли это, что в подростковом возрасте уже нельзя помочь?
Нет, но все становится намного трудней, требуется больше времени, то, что можно было исправить за несколько месяцев в юном возрасте, в подростковом потребует намного больше, иногда годы.
Правильный путь - это помочь ребенку. И чем раньше, тем проще, быстрее и качественней.
В обществе сложился опасный стереотип: любить ребенка - значит оберегать его от любых трудностей. Но если для типичного ребенка это просто "излишняя опека", то для ребенка с ВФ РАС это путь к потере личности.
Когда мы говорим о коррекции, мы имеем в виду не "исправление" ребенка, чтобы он стал "как все". Мы говорим о том, чтобы дать ему право на достоинство. Если не помочь, диагноз берет вверх и ребенок скатывается в “статус кота”: я центр, вы мне должны, кормите, любите и ничего не требуйте”.
Давайте будем честными: какая жизнь достойнее?
Жизнь, который полностью зависит от настроения и здоровья опекуна, который не может сам выбрать еду, одежду или досуг, потому что не умеет пользоваться инструментами этого мира?
Или жизнь человека, который, пусть и с особенностями, может сам пожарить себе яичницу, заработать на свои интересы и сказать "нет", опираясь на свои возможности, а не на капризы?
Достоинство начинается там, где заканчивается беспомощность, каждый раз, когда вы учите ребенка с РАС справляться с фрустрацией, когда вы настаиваете на том, чтобы он сам застегнул куртку или договорился в магазине о покупке - вы дарите ему кусочек его будущего достоинства.
Любовь - это вера в потенциал, а не в инвалидность
Жалость - это очень деструктивное чувство. Когда мы жалеем ребенка ("бедный, ему так тяжело общаться, я сама всё за него скажу"), мы транслируем ему: "Ты слабый. Ты не справишься. Ты дефектный".
Я считаю, что коррекция - это высшая форма веры в ребенка. Когда терапевт и родитель говорят: "Да, тебе трудно понять эмоции другого человека, но мы будем тренироваться, и ты сможешь это делать", - они говорят ребенку: "Ты сильный. Ты полноценный член общества. Ты способен учиться и меняться".
Границы как зона безопасности
Для ребенка с РАС мир часто выглядит как хаос. Правила, нормы поведения и требования самостоятельности - это не "клетки", это каркас, который держит его психику. Ребенок, у которого нет обязательств и границ, живет в постоянной тревоге. Он не знает, где заканчивается он и начинается другой человек.
Пример из практики: Мальчик 8 лет с ВФ РАС постоянно устраивал истерики. Родители боялись любого "нельзя". В процессе терапии мы ввели четкое расписание и список обязанностей (выносить мусор и убирать со стола). Через месяц мама заметила удивительную вещь: ребенок стал спокойнее. Почему? Потому что требования дали ему чувство контроля. Он понял: "Если я делаю это, происходит то". Он стал понимать правила правила игры, это и есть путь к взрослению.
Подготовка к жизни "После нас"
Это самый жесткий, но самый важный аргумент, к сожалению, мы не вечны. Самый большой акт любви, который может совершить родитель ребенка с РАС - это сделать так, чтобы ребенок перестал в нем нуждаться как в костыле.
Человек, который умеет отдавать - вниманием, помощью, трудом - никогда не будет одинок. А человек, оставшийся в "Статусе кота", обречен на изоляцию, как только исчезнет его главный "кормилец".
Мы сегодня много говорили о том, как важно не упустить время. Но давайте проясним главное: коррекция - это не гонка на выживание и не попытка сделать ребенка "нормальным" любой ценой. Это путь к тому, чтобы ваш ребенок научился быть счастливым и функциональным в мире, который не всегда будет под него подстраиваться.
Что стоит делать прямо сейчас?
Если вы читаете это и узнаете в описании своего ребенка или свои страхи - не вините себя. Вина парализует, а нам нужно движение.
Быть родителем ребенка с ВФ РАС - это марафон. Это требует огромного терпения и мужества. Но помните: всё, что вы вкладываете в коррекцию сейчас, в возрасте 4, 7 или 10 лет, вернется к вам сторицей в подростковом периоде.
Ваша любовь - это не только объятия и защита. Ваша любовь - это ваша настойчивость в обучении ребенка жизни. Каждое преодоленное "не хочу", каждый усвоенный социальный навык, каждая минута самостоятельности - это кирпичики в фундамент его достойного взрослого будущего.
Что вы можете сделать прямо сейчас:
- Сверьтесь с нормой: прочитайте статьи о первичных признаках ВФ РАС именно для вашего возраста.
- Чтобы получить статьи о признаках, просто поставьте + в комментариях, и мой ассистент пришлет вам нужные ссылки.
- Пройдите самопроверку. После прочтения воспользуйтесь чек-листом признаков РАС
- Получите профессиональное мнение. Если чек-лист подтвердил опасения, запишитесь на консультацию к профильному специалисту (ко мне или коллеге, которому доверяете).
- Сделайте точную диагностику, чтобы подтвердить или исключить диагноз.
- Разработайте стратегию. Если ВФ РАС подтвердится, следующим шагом станет обучение родителей, создание индивидуального профиля ребенка и работа над ним - это "фундамент", на котором строится вся дальнейшая коррекция. Это самый ответственный этап, где участие эксперта становится обязательным для успеха. Диагноз - это лишь "название" проблемы, а индивидуальный профиль ребенка - это ключ к её решению.
