Получение диагноза РАС (расстройство аутистического спектра) - это поворотный момент. Часто родители чувствуют облегчение от того, что сложному поведению наконец-то дано название, но вместе с этим - огромное чувство растерянности и страха за будущее и настоящее ребенка.
Обычно это выглядит так: родителям вручают письмо, в котором описывают диагноз и стандартный список направлений, говорят какие-то общие фразы про проблемы с сенсорной чувствительностью, отсутствие визуального контакта, сложности с коммуникацией. Сам диагноз выглядит как непонятный набор медицинских терминов, обосновывающих заключение, но с непонятным смыслом для родителей.
Но почти всегда сразу после выхода из кабинета врача возникает главный вопрос: “Что делать дальше?”
В этой статье я хочу ответить на этот вопрос и рассказать, какие есть пути, которые действительно помогут вашему ребенку адаптироваться к жизни, на примере своих методик, которые выработала за годы работы.
Кратко представлюсь, для тех, кто меня не знает: Диана Сигал M.A., лицензированный израильский детский психотерапевт. Последние 20 лет я помогаю детям с СДВГ и высокофункциональным РАС адаптироваться к жизни. В моем багаже - годы работы в школах, государственной больничной кассе и институте развития ребенка, последние 6+ лет я веду частную практику.
Стандартный путь - и почему его мало?
Как правило, после диагностики родителям предлагают более-менее стандартный набор специалистов. В разных странах это отличается, например, в Израиле и еще нескольких странах это логопед, эрготерапевт (трудотерапевт) и психолог.
В чем их польза?
- Логопед: назначается, потому что при аутизме часто есть проблемы с речью. Но важно понимать разницу между речью (умением произносить звуки и слова) и коммуникацией (умением общаться). Обычный логопед "ставит" звуки, но не всегда учит ребенка пользоваться речью для взаимодействия, если он не специализируется на РАС.
- Эрготерапевт (трудотерапия, ивр. ריפוי בעיסוק): Работает с сенсорной интеграцией, моторикой и координацией. Это критически важно, так как дети с аутизмом часто плохо владеют своим телом или имеют искаженное восприятие сенсорных стимулов.
Это называется сверхчувствительностью (для такого ребенка обычная среда может быть агрессивной и причинять физическую боль) или пониженной чувствительностью (гипочувствительностью) - здесь ситуация обратная: мозг "не слышит" сигналов от тела, и ребенку нужно постоянно стимулировать себя, чтобы почувствовать, что он существует.
- Кроме этого, я в 99% случаев (то есть почти всем без исключения) рекомендую занятия спортом для ребенка. Это очень сильно помогает лучше овладеть своим телом.
- В Израиле и еще нескольких странах могут предложить специальный, адаптированный садик или школу/класс для детей с РАС. Теоретически это может быть неплохим решением, на практике же все зависит от персонала.
Ограничения стандартного подхода
Все эти занятия очень полезны, но при этом они решают точечные задачи. Это похоже на лечение симптомов: если у ребенка насморк, мы его лечим, но это не лечит весь организм и не устраняет причину. Занятия с логопедом и эрготерапевтом, даже очень успешные, не закрывают ключевые потребности при аутизме:
- Они не учат строить отношения в семье, с братьями и сестрами.
- Они не учат (или учат лишь частично) правильной коммуникации с другими людьми, общению со сверстниками и родителями.
- Они не помогают адаптации в школе, мотивации к учебе и к социально приемлемому поведению.
- Они не формируют самостоятельность и бытовые навыки, без которых невозможно стать независимым взрослым.
- Они не решают проблемы агрессии, истерик и непонимания социальных границ.
- Ребенок не учится понимать свои и чужие потребности, эмпатичности, гибкости, ответственности; его не учат справляться с фрустрацией, изменениями и неопределенностью.
- Они не дают родителям понимания аутизма и набора инструментов, которые помогают им влиять на ситуацию, регулировать поведение ребенка, развивать его лучшие черты и добиваться сотрудничества без криков и наказаний.
Есть еще один важный момент: стандартные подходы часто не дают достаточной точности в подборе помощи под конкретного ребенка и конкретную семью. К сожалению, нередко отсутствует четкое понимание целей и инструментов измерения результатов работы.
А что тогда делать?
Нужно понять, какие умения и навыки не развиты у конкретного ребенка, и постепенно прорабатывать их. Я использую для этого свой авторский метод - “Личный профиль ребенка”. Но об этом дальше, а пока важный вопрос: кто самый главный участник и проводник изменений в работе с ребенком?
№2 Очень часто на приеме мне говорят_ _Почините моего ребенка_
Почему родители - ключевое звено?
Очень часто на приеме мне говорят: "Почините моего ребенка". Не прямо этими словами, но таков смысл. Как будто это вещь, которую можно отдать специалисту и получить обратно исправленной. Но если вам кто-то обещает, что "починит", - он не говорит вам правду. Так это не работает. Изменения ребенка без изменения родительского мышления и подхода невозможны.
Родители - не наблюдатели, а главные участники. Именно родители видят ребенка и общаются с ним каждый день. Именно родители заполняют анкеты. Именно родители рассказывают, что происходит дома. И от того, как вы это делаете, зависит многое. Один и тот же симптом можно описать по-разному, и диагноз либо поставят, либо нет. Специалист может не увидеть всю картину целиком, если родители не расскажут.
Родители - это всегда первая линия, через них начинаются все изменения. Без активного участия родителей ни терапия, ни диагностика не дают результата.
Поведение родителей формирует поведение ребенка. Кстати, не личным примером, как у нейротипичных детей, а через понимание того, как устроен конкретно их ребенок: где диагноз, а где родительские недоработки. Это понимание помогает родителям верно выстраивать границы. А четкие границы, повторяемость, последовательность - это основа безопасности, которая является главным условием для развития.
Скажу даже больше: существенная часть работы проводится через родителей, а не с ребенком. Через родителей решаются 90% проблем с беспокойством, агрессией, непослушанием, ленью, учебой, засыпанием, злоупотреблением гаджетами, коммуникацией и т. п.
Я замечаю, как сложно бывает признать, что ключ к изменениям не где-то вовне, а у нас в руках. Это требует честности, мужества и готовности переучиваться. Большинство современных родителей очень чутко и бережно относятся к ребенку, и если у него сложности, часто обвиняют себя. И вот это чувство вины нередко и мешает брать ответственность за процесс (хотя, по сути, ответственность и есть позитивное проявление вины).
Когда родитель берет на себя активную роль в процессе, а не роль стороннего наблюдателя, ребенок получает шанс на развитие в своих лучших чертах, шанс стать собой. Не удобным, не "нормальным", а собой настоящим. И тогда происходят настоящие изменения.
Если вы сейчас в начале пути или если вы уже в процессе и чувствуете, что застряли - это нормально. Почти у всех так. Не бойтесь задавать вопросы, делиться сомнениями и ошибками. Это тоже часть движения вперед.
А если оставить все как есть? Может, само как-то наладится?
Бывает, что родители не понимают всей сложности диагноза РАС и его последствий в случае, если не заниматься его компенсацией. Эта тема заслуживает отдельного поста (который будет позже), сегодня же я опишу очень и очень кратко возможные варианты развития, если ничего не делать и игнорировать существование диагноза.
- В социальной жизни высоковероятны изоляция и конфликты: ребенку будет все сложнее справляться с внешним миром и его требованиями, а с возрастом их становится больше. Таким образом, не понимая и не принимая требования социума, ребенок попадает в неприятные и опасные ситуации. Ему непонятно, как заводить и поддерживать дружбу, так как он не будет интуитивно понимать неписаные правила, эмоции и намерения других, что приведет к частым конфликтам, изоляции и одиночеству.
- Низкая самооценка и тревожность: из-за постоянных неудач в общении и ощущения своей "инаковости" (которую он осознаёт благодаря высокому интеллекту) у ребенка разовьется хронически низкая самооценка, высокая тревожность и, возможно, депрессия.
- Срывы и ритуалы: без обучения навыкам саморегуляции эмоциональные срывы, агрессия, а также мешающие повседневной жизни навязчивые ритуалы и стереотипные движения (стиминг) могут стать более частыми и сильными, и вся его жизнь и жизнь близких будет крутиться вокруг навязчивостей.
- Трудности в отношениях: в будущем сложности с эмпатией, пониманием языка тела, выражений лица, гибкостью и компромиссами будут сильно мешать построению стабильных дружеских, романтических и семейных отношений, а также, несмотря на таланты, помешают нахождению и сохранению работы.
- Зависимость, несмотря на ум: даже при очень высоком интеллекте неразвитые организационные навыки, отсутствие навыков планирования, самообслуживания и самостоятельности в быту приведут к большой, даже пожизненной зависимости от родителей. Это не позволит реализовать свой потенциал, ограничит успеваемость в школе и серьезно затруднит путь к самостоятельной взрослой жизни. Такой человек не сможет обеспечить себя финансово и даже минимально о себе позаботиться.
Высокий интеллект не компенсирует дефицит навыков, а зависимость во взрослом возрасте от опекунов нередко приводит к злости, ненависти и мстительности, создает опасные прецеденты для благополучия и даже для жизни родителей.
Когда обычные родители растят нейротипичного ребенка, чем старше он становится, тем родителям легче. Даже подростковый бунт не так очевиден и опасен. Дети вырастают, и родители вновь получают право на свою интересную и комфортную жизнь.
К сожалению, все не так, если речь идет о нейроотличном родительстве: легче не становится, а только сложнее. Родители выгорают, ссорятся, обвиняют друг друга - все это превращается в очень и очень неспокойную жизнь. Жизнь родителей и других членов семьи концентрируется вокруг истерик и требований ребенка: полное истощение и потеря своего ресурса, низкое качество жизни, хронический стресс.
Многие семьи с РАС живут, не задумываясь о качестве жизни, а только о выживании. Хороший день - это день, когда ребенок "не избил брата" или принял лекарство без истерики. Родители постоянно ходят "на цыпочках". Кроме того, содержание неадаптированного взрослого ребенка - это пожизненные и огромные траты.
Пример: Родителям приходится продолжать содержать совершеннолетнего ребенка: оплачивать его жилье, расходы на квартиру, на жизнь, покупать еду, спонсировать поездки за границу, продолжать создавать условия, к которым он привык, быть такими же безотказными, как в детстве - и это еще в лучшем случае. Знаю немало историй, когда гениальный и многообещающий ребенок и вовсе не съезжает от родителей, будучи не в состоянии даже разогреть себе еду, убрать в своей комнате, следить за гигиеной, а тем более не может выйти из дома и делать что-либо без помощи родителей. Он требует оплаты сигарет, алкоголя, компьютерных игр, превращает дом в свалку, обижает и терроризирует постаревших родителей.
Цена бездействия при РАС:
Я не хочу вас пугать, но мне важно предупредить вас: если не выстраивать системную работу, проблемы не исчезают - они становятся больше и сложнее. Ребенок взрослеет телом, но остается неадаптированным. Вся оставшаяся жизнь до старости превращается в ежедневные траты, нервы и низкое качество жизни для него и для семьи.
Я надеюсь, что если вы все еще читаете, то мне удалось убедить вас хотя бы начать задумываться о его и вашем будущем. Не ругаться, не прятать голову в песок, а потихоньку продумать стратегию помощи. Я абсолютно уверена, что предотвращать проблемы всегда легче, чем их решать.
Почему общие рекомендации не решают проблему и что это еще за "личный профиль ребенка с РАС"?
Выше я рассказала, что родители получают общие рекомендации, но этого мало. Общие рекомендации недостаточны и не работают, потому что РАС - это спектр, и два человека с одним и тем же диагнозом могут иметь абсолютно разные симптомы и потребности. Соответственно, и подходы должны быть разные в каждом конкретном случае.
Чтобы помощь была эффективной, нельзя действовать "примерно". Нужно действовать прицельно.
За 20 лет работы психотерапевтом я разработала измерительную шкалу - "Личный профиль ребенка". Его построение является точкой отсчета всего терапевтического процесса.
Что такое "личный профиль"?
Это инструмент диагностики и планирования, который превращает абстрактный диагноз в конкретную, измеримую схему действий. Он дает родителям 90% понимания того, кто их ребенок, каковы его сильные и слабые стороны, а главное - помогает выстроить цели терапии и отслеживать прогресс.
Мы больше "не ищем черную кошку в темной комнате", а родители больше не выходят от специалиста с чувством неопределенности касательно состояния ребенка и эффекта терапии: все четко, понятно и поддается измерению.
Когда мы начинаем работать с семьей (именно с семьей, а не только с ребенком, так как участие родителей обязательно), родители начинают пошаговое обучение навыкам взаимодействия со своим ребенком.
Одним из первых модулей мы строим "Личный профиль ребенка".
Личный профиль состоит из 18 шкал, касающихся 18 сфер жизни, которые в той или иной мере страдают в результате РАС (подробнее о них будет ниже). Для каждой сферы мы определяем оценку развития на данный момент.
Профиль ребенка с РАС
Таким образом я определяю истинное положение дел, а не то, что принято считать нормой в соответствии с возрастом. Кстати, по этой же причине я не ставлю возрастных ограничений для своих курсов: все строится не на хронологическом возрасте, а на уровне развития де-факто.
После того как профиль готов по всем навыкам и сферам, мы выбираем одну область (самый важный или самый срочный навык) и начинаем прорабатывать ее, пока оценка не повысится до нужного уровня. Тогда беремся за следующий. И так постепенно закрываем все "дыры", о которых родители даже не догадывались или, наблюдая проблемное поведение, не понимали: почему "такой умный ребенок" не осознает таких простых вещей?!
Небольшой пример, чтобы было понятней:
Возьмем два критерия в сфере коммуникации:
-Навыки коммуникации.
-Мотивация к коммуникации.
Это две очень разные вещи. После заполнения анкеты вместе с родителями ребенок получил оценку 1 из 5 по навыкам. При этом его желание общаться (мотивация) набирает 5 баллов из 5. То есть я вижу, что желание общаться с детьми есть, а вот инструментов и методов не хватает.
Мы начинаем работу над этим навыком: я изучаю, в чем конкретно состоят сложности (там тоже есть отдельные шкалы и происходит глубокая исследовательская работа). Родители изучают модуль курса по теме "Коммуникация", а на встречах я даю обратную связь, поддерживаю и корректирую. Я объясняю, что нужно делать; на следующей встрече родители рассказывают, что получилось, а что нет. На занятии с ребенком я корректирую уже то, что не могут сделать родители. Через какое-то время мы снова оцениваем прогресс. Если результат достигнут - продвигаемся дальше.
Коммуникация - это сложнейший навык, и его невозможно освоить без базы. Так же невозможно научить малыша ходить до того, как он научится лежать на животе, держать голову, переворачиваться, ползать и садиться.
С помощью профиля "шьется" индивидуальный костюм изменений для каждого ребенка. Он дает полную картину: от исходной точки А (уровень на сегодняшний день) до точки Б (куда мы хотим прийти в соответствии с его возможностями, возрастом и т. д.). Определение этих точек по всем сферам дает точное измерение прогресса.
18 сфер жизни в личном профиле
Профиль состоит из набора 18 шкал, которые охватывают все аспекты жизни человека с РАС. Задача - максимально гармонизировать профиль. Даю названия шкал, чтобы было понятнее.
- Навыки коммуникации
- Ритуалы и шаблоны
- Адаптация к социуму
- Эмоционально-волевая сфера
- Самоидентификация
- Автоматизация навыков
- Питание
- Гигиена
- Сон
- Специальные интересы
- Речь
- Самостоятельность
- Таланты
- Страхи
- Здоровье
- Мотиваторы
- Сенсорика
- Методы взаимодействия
И по каждому из этих сфер дается оценка, наблюдается прогресс во время занятий по принципу было-стало, был 2 из 5 - стало 3 из 5.
Что делать родителям прямо сейчас? Краткий итог
- Не ограничивайтесь стандартным набором. Логопед, эрготерапия и спорт, это база, но не вся программа.
- Обучайтесь сами. Родитель - главный терапевт. Вы должны понимать, как научить ребенка чистить зубы, как ходить к врачу, как справляться с истерикой.
- Позаботьтесь о себе. Ресурс родителя не бесконечен. "Кислородную маску сначала на себя" - это не просто фраза, это условие выживания семьи.
- Составьте профиль и поставьте цель. Перестаньте лечить симптомы хаотично. Обратитесь к специалисту, с которым определите точку А (текущее состояние по всем сферам) и точку Б (цели) и улучшайте каждый навык последовательно, один за одним.
Системная работа со специалистом, который выстроил работающую систему , помогает родителям, которые "стоят перед обрывом", увидеть, как шаг за шагом выстраивается крепкий мостик (ступенечка за ступенечкой)
