Диагностика вф аутизма — полное пособие для родителей. 

В этой статье вы найдете все, что должны знать родители о диагностике аутизма у детей: подходы, методы, ошибки, мифы и случаи из практики.

Наконец-то собрала все материалы и ответы на вопросы о диагностике ВФ РАС в одну статьюя и она получилась довольно длинная, но при этом важная.

В этом посте я описываю как должна проходить правильная диагностика РАС у ребенка по мировым стандартам, чтобы результат был максимально точным.

Важно! Я - психотерапевт, уже более 25 лет работаю с детьми с высокофункциональным аутизмом (ВФ РАС) и СДВГ в Израиле. Я часто помогаю родителям подготовиться к прохождению диагностики и сделать этот процесс максимально точным и осознанным, я даю профессиональное мнение диагностам, часто консультирую диагностов и врачей, когда ситуация требует дополнительного взгляда. Но при этом важно подчеркнуть: я не диагност и не ставлю официальные диагнозы.

ВФ РАС расшифровывается как "высокофункциональный расстройство аутистического спектра" (или "высокофункциональный аутизм"), что является одной из форм аутизма. Этот термин используется для людей с аутизмом, с определенным уровнем интеллекта и не нуждаются в интенсивной ежечасной поддержке.

В разных странах очень по-разному относятся к РАС - это важно понимать.

Больше 25 лет я работала в системе здравоохранения и образования Израиля и хорошо знаю ее изнутри. 6+ лет назад я начала свою частную практику и работаю с пациентами из разных стран, в том числе онлайн.

Постепенно стала складывается картина, насколько по-разному в мире относятся к аутизму - и к детям, и к их родителям.

В одних странах тема РАС хорошо изучена, государство разработало систему поддержки: там легко пройти диагностику, получить терапию и помощь. Например, в Израиле или США ребенок с диагнозом может рассчитывать на расширенные пособия, индивидуальный подход в школе, сопровождение специалистов.

А в других странах все иначе. Родителям приходится буквально объяснять каждому учителю, что такое РАС, почему ребенок реагирует по-своему и что с ним нельзя "строго, как со всеми". Государство не дает ни программ поддержки, ни финансовых инструментов, ни обучения педагогов. Нет даже базового понимания ВФ РАС, уровень осведомленности отстаёт очень сильно от того же Израиля.

В странах СНГ ситуация особенно неоднородная. Там до сих пор можно услышать диагноз "синдром Аспергера" или "атипичный аутизм" - хотя в международных классификациях эти термины уже не используются. Диагноз часто ставит исключительно психиатр, а не мультидисциплинарная команда. В некоторых местах старые специалисты по-прежнему считают, что аутизм - это разновидность шизофрении. Взрослым людям с РАС нередко ставят именно этот диагноз.

Во многих странах просто нет специалистов, которые разбираются в высокофункциональном аутизме. Особенно в случаях, когда ребенок хорошо говорит, учится и внешне "ничем не отличается". Таких детей часто не замечают - до подросткового возраста, пока проблемы не нарастают.

В статье я описываю диагностику по четким международным протоколам: с наблюдением, тестами, анкетами для родителей и беседой со специалистами. Но в реальности все зависит от страны, конкретного врача и уровня его подготовки.

Если вы сталкиваетесь с разными мнениями и сомневаетесь - это нормально, главное, не останавливаться. Ищите специалистов, которые действительно знают, что такое РАС, читают современные исследования, работают по актуальным стандартам.

Диагноз - это не приговор, а отправная точка

Многие родители боятся слова "диагноз", а когда речь заходит об аутизме, страх усиливается в разы.

Все эти тревоги понятны, но на деле диагноз - это не приговор, а путеводитель. Он не портит жизнь, а помогает понять, что именно происходит с ребенком и как ему помочь.

Вот несколько наиболее частых сомнений:

• "Если честно, я боюсь - вдруг диагноз повредит будущему, как к нему будут относиться люди? Вдруг на ребенке поставят клеймо?"
• "Боюсь, что семья не поймет. Что скажут родственники? Скажут, что я все выдумала и порчу ребенку жизнь."
• "Боюсь, потому что муж не примет. Считает, что ребенок просто избалован."

Почему родители боятся? Потому что у многих из нас диагноз ассоциируется с чем-то страшным, стыдным или окончательным. Это наследие прошлого, когда считалось, что это все ерунда о которой стыдно говорить.

Времена изменились, сегодня диагноз - это инструмент, который дает понимание, что ребенку трудно, что помогает, какие шаги нужны дальше.

Также очень важно понимать несколько вещей: диагноз виден всем вокруг - друзьям, одноклассникам учителям. Они видят и понимают, что ребенок отличается от других и отдаляются от него, хоть и не называют это аутизмом. На самом деле будущее испортит не диагноз, а отсутствие помощи в случае, если он есть.

Кроме того, если вы переживаете, что диагноз станет известен посторонним - это напрасно. Никто не обязан знать об этом, кроме вас. Медицинская информация в большинстве стран охраняется законом, и врачи не имеют права разглашать ее без вашего согласия.

Если же вы хотите полной конфиденциальности и спокойствия, всегда можно обратиться к частному специалисту, тогда все результаты останутся только у вас.

Зачем нужна диагностика - что дает точный диагноз?

Диагноз - это стартовая точка. Он помогает подобрать правильную терапию и специалистов, позволяет родителям перестать винить себя, объясняет поведение ребенка, дает доступ к поддержке и льготам (там, где они есть), снижает риск ошибочного лечения.

Нет смысла лечить ребенка от чего-то другого, если у него аутизм. Но и нет смысла лечить от аутизма, если его нет. Важно знать точно.

Когда родители не знают, в чем суть трудностей, они часто приписывают ребенку леность, упрямство, плохое воспитание. На деле все может быть иначе - просто мозг ребенка работает по-другому.

Типичные ошибки родителей при первых признаках РАС

Когда родителям говорят, что ребенок может быть в спектре, большинство пугается и надеется, что все пройдет само.

Я часто слышу от родителей что любить своего ребенка - означает верить в него. Это так, если ребенок нейротипичный. С ребенком с РАС бездействие и только надежда на лучшее может сыграть злую шутку.

Это естественно - верить в лучшее. Но из-за этой надежды часто теряется самое важное - время. Вот несколько типичных заблуждений:

"Да все мальчики позже начинают говорить"

Да, мальчики могут заговорить позже, но если ребенок не говорит совсем, не показывает, не повторяет слова, не понимает обращенную речь - это не норма.

"Стеснительная? Не разговаривает с чужими? И слава богу"

Избегание общения - не всегда "осторожность". Часто это тревожность или трудности с пониманием других людей.

"Разговорчивый - какой аутизм?"

Многие дети с РАС говорят много, но не используют речь для общения. Могут пересказывать мультфильмы, говорить "в никуда", не улавливая смысл диалога, вещать о своем, баловаться и не управлять коммуникаций.

"Он же умный! Или даже гениальный!"

Высокий интеллект не исключает аутизм. У детей с высокофункциональным аутизмом IQ может быть выше среднего, но при этом остаются сложности с эмоциями и контактами.

"Он перерастет"

Самая опасная фраза. Никто не несет ответственность, если не перерастет. Родители хватаются за надежду и теряют время. Провериться и убедиться - всегда лучше, чем ждать.

Не откладывайте, не сравнивайте с другими, записывайте наблюдения и обращайтесь к специалистам, которые знают, как работает аутизм. Вера в хорошее помогает жить, но действие помогает ребенку развиваться.

Могут ли ребенку поставить ошибочный диагноз?

Это частый и очень понятный вопрос. Родители боятся, что специалист ошибется, поставит "модный" диагноз, а ребенка будут считать аутистом без достаточных оснований.

При правильном подходе диагноз РАС не ставится по интуиции или "на глаз". Он подтверждается двумя независимыми специалистами - обычно клиническим психологом и детским психиатром. Оба используют международные стандартизированные методики тестирования, такие как ADOS и ADI-R, которые позволяют оценить развитие ребенка максимально точно (о них ниже)

Кроме того, государству (если детям с диагнозом положены льготы) каждая такая диагностика и последующая поддержка обходятся недешево. Поэтому "раздавать диагнозы" просто так никто не заинтересован.

На практике намного чаще происходит обратное - высокофункциональный аутизм пропускают, особенно у детей, которые внешне хорошо адаптированы, говорят, учатся и не вызывают "очевидных подозрений".

Кроме этого важно помнить: если через время станет ясно, что диагноз больше не актуален, его можно пересмотреть и снять.

У меня есть пациенты которым сняли диагноз и родители радостно об этом говорят. Но здесь важно помнить что снятие диагноза это не означает что РАС больше нет, а то что служба национального страхования больше не считает что ребенку нужна помощь в силу его позитивной динамики.

С чего начать диагностику?

Начните с обращению к педиатру, детскому неврологу или психиатру, но еще важнее начать с подготовки и изучением чек-листов ранних признаков высокофункционального аутизма - они помогут понять, есть ли повод для дальнейшей проверки.

Напишите в комментариях возраст и пол вашего ребёнка, и мой ассистент пришлет вам ссылку на подходящий чек-лист.

Как проходит диагностика РАС

Диагностика расстройств аутистического спектра (РАС) - это не просто визит к врачу или психологу, это комплексное обследование, в котором специалист собирает информацию из разных источников и оценивает развитие ребенка по множеству параметров с помощью специальных протоколов.

Процесс может занимать от нескольких часов до нескольких встреч, потому что важно рассмотреть все стороны поведения, восприятия и общения ребенка, а не опираться лишь на одно впечатление.

Диагностика строится на международных стандартах. Во всем мире применяются единые методики, такие как ADOS и ADI-R. Без них диагноз не считается официальным. Эти протоколы прошли долгие годы исследований и признаны наиболее точными инструментами для выявления РАС.

Процесс диагностики обычно состоит из нескольких этапов.

Этап 1. Встреча с Родителя (анкета ADI)

Сначала назначают встречу с родителями, где специалист подробно расспрашивает об истории развития ребенка, беременности, родах, первых месяцах жизни, питании, сне, раннем поведении, эмоциональных реакциях, особенностях речи, сенсорных и других проявлениях. Для этого используется анкета ADI-R. Родители отвечают на десятки вопросов, приводят конкретные примеры из жизни.

Эта часть диагностики очень важна, потому что именно родители видят ребенка в естественной среде и так сказать знакомы с ним с его рождения. Если ответы неточны, не отражают реальное положение дел, диагноз может быть искажен.

На этом этапе очень часто случаются ошибки, в случае, когда родители сами заполняют анкету без пояснений и без сопровождения специалиста. Далекий от темы РАС человек, каким является обычный родитель, часто затрудняется уже на этапе интерпретации вопроса.

Этап 2. Следующий источник информации - анкета от воспитателя или школьного педагога.

В ней описывается, как ребенок учиться, ведет себя в на уроках и на переменках, понимает ли инструкции, общается ли с другими детьми, как реагирует на замечания и на изменения в распорядке дня. Есть ли у него трудности или не адаптивное поведение. Иногда именно учитель замечает те вещи, которые дома остаются незаметными.

Этап 3. Психодиагностика

Далее проводится психодиагностика - проверка когнитивных и эмоциональных функций. Психолог оценивает интеллект, память, внимание, логическое мышление, речь, уровень тревожности эмоциональное состояние и другие сферы. Применяются международные тесты, такие как шкала Векслера, тест Бендера, тест Роршаха, TNT, шкалы концентрации и диагностические наблюдение.

Эти исследования нужны, чтобы исключить другие причины трудностей: умственную отсталость, тревожные расстройства, депрессию, нарушения слуха или зрения. Иногда поведение, похожее на аутизм, оказывается следствием другой проблемы - и задача диагностики в том, чтобы это различить.

Этап 4. ADOS

После сбора всей информации проводится инструментальная часть - наблюдение по шкале ADOS. Это стандартизированный тест, основанный на живом взаимодействии с ребенком.

Во время обследования специалист предлагает ребенку поиграть, поговорить, выполнить простые задания, рассмотреть картинки, нарисовать, покормить игрушечного мишку, поиграть с мячом. Все это делается не ради игры, а для наблюдения за тем, как ребенок реагирует: смотрит ли в глаза, откликается ли на имя, использует ли указательный жест, понимает ли обращенную речь, делится ли эмоциями, проявляет ли инициативу, как выражает радость или раздражение.

Для разных возрастов и уровней речи существуют отдельные модули ADOS. Есть вариант для малышей от 12 до 30 месяцев, для детей, которые используют короткие фразы, для свободно говорящих детей, подростков и взрослых. Все результаты заносятся в протокол и оцениваются по балльной шкале. Это позволяет точно определить, насколько выражены аутистические черты и требуется ли дополнительная поддержка.

Этап 5. Анализ собранных данных

После завершения всех этапов специалисты анализируют собранные данные. Они сопоставляют информацию из анкет, наблюдений и тестов.

В итоговом заключении диагноз обосновывается, то есть какие отклонения от нормы есть и насколько они велики, также описываются сильные и слабые стороны ребенка, особенности мышления, общения и поведения, а также даются рекомендации: какие виды терапии подойдут, какие условия стоит создать в школе или дома. Это своего рода психологический рентген, который отражает раскладывает по полочкам разные составляющие человека.

В контексте РАС, цель данных проверок исключить другие возможные объяснения поведению и особенностей ребенка.

Вывод о наличии РАС должны подтвердить минимум два специалиста. Обычно это психолог и психиатр. Такой подход обеспечивает объективность и защищает как родителей, так и ребенка от ошибок.

Типичные ошибки при диагностике ВФ РАС:

Почему специалист должен говорить на родном языке ребенка?

Я видела десятки случаев, когда ребенку ошибочно не ставили диагноз просто потому, что он не понимал, чего от него хотят. Или наоборот - ставили РАС, потому что ребенок не отвечал на вопросы из-за языкового барьера.

Когда я работала психотерапевтом в израильской больничной кассе “Леумит”, часто русскоязычных детей направляли к ивритоязычным специалистам, мотивируя это тем, что родитель может быть переводчиком. На первый взгляд это может показаться мелочью, но это категорически неправильно, родитель и никто другой не может быть переводчиком, я всегда добивалась того, чтобы ребенок попал к русскоязычному специалисту.

Дело в том, что диагностика и работа со специалистом строятся на точности. Любое общение проходит через язык - через слова, интонации, эмоции, ассоциации. Если ребенок не говорит на этом языке свободно, то специалист видит не настоящего ребенка, а искаженную картину.

Если в дело вступает переводчик-посредник, то во-первых, у родителя всегда включаются собственные фильтры и защитные механизмы. Он может смягчить ответ, что-то недоперевести, пропустить неудобные фразы, изменить интонацию. Иногда - совершенно неосознанно.

Реальный пример диалога с посредником в виде мамы:

Ребенка спрашивают: "Как ты относишься к папе?"

Ребенок отвечает: "Он похож на таракана".

А мама переводит: "Он сказал, что любит папу, они часто гуляют вместе".

Это не потому, что мама хочет обмануть. Просто она не готова услышать что-то болезненное, и ее мозг автоматически "подчищает" реальность.

Во-вторых, ребенок чувствует посредника. Он уже не общается напрямую со специалистом, а через взрослого, которому не всегда доверяет. Это создает барьер, тревогу, напряжение. Ребенок начинает подстраиваться под маму или папу, а не говорить от себя.

Речь - это не просто слова. Это окно в внутренний мир ребенка. Если окно закрыто, никакой самый опытный специалист не сможет увидеть, что внутри. Поэтому специалист и ребенок должны говорить на одном языке - в прямом и в переносном смысле.

Можно проводить диагностику на другом языке только в том случае, если ребенок действительно владеет им свободно: думает, шутит, выражает эмоции, строит сложные фразы, понимает подтекст. Если же нет важно, чтобы специалист говорил с ним на родном языке. Только тогда можно получить точную, а не искаженную картину.

Очень важно, чтобы диагностику РАС проводил специалист с профильной подготовкой

Формально диагноз аутизма могут ставить клинический психолог, невролог или психиатр. Но по факту далеко не каждый из них умеет это делать правильно. РАС это не просто список симптомов из книги, а сложная система особенностей мышления, общения и поведения. Чтобы увидеть нюансы, нужен специалист, который прошел специальное обучение по диагностике РАС и имеет практический опыт.

Обычный клинический психолог может посчитать баллы по тесту, но не уловить главное - контекст, эмоции, мотивацию ребенка. Без глубокой насмотренности легко ошибиться: поставить диагноз там, где его нет, или не заметить реальную проблему.

Поэтому выбирая специалиста, всегда спрашивайте, где он учился именно по теме РАС и насколько большой у него опыт именно с этим.

Одинаковые симптомы при разных причинах.

Когда внешне симптомы выглядит похоже, но на самом деле совсем разные причины, дифференциальная диагностика помогает отличить одно от другого.

Я объясняю это простой аналогией:

Представьте, вы заходите в комнату и видите в ее центре на полу белое пятно. Один говорит - это краска. Второй уверяет - молоко. Третий считает, что это снег. Четвертый мука. Пятый - стиральный порошок. А издалека все выглядит одинаково!

Только эксперт с нужными инструментами скажет: “Отойдите, сейчас проверим”. Он возьмет пробу, посмотрит, тает ли на солнце, можно ли сдуть, жидкость ли это или порошок и даст точный ответ.

Так и с диагнозами. Без опыта и знаний можно ошибиться, и ошибка эта дорого обойдется годами неверного лечения и потерянных возможностей для ребенка.

Пример из практики

Соня - девочка, которую с семи лет лечили от “всего подряд”: СДВГ, тревожности, обсессивно-компульсивного расстройства. Ребенок принимал транквилизаторы и антидепрессанты, но лучше не становилось. От медикаментов девочка стала тише, менее агрессивной, но проблема осталась - она по-прежнему не справлялась с повседневными делами, не училась, не могла общаться.

Когда она попала ко мне и я задала правильные вопросы и все стало ясно. Девочку отправили на повторную диагностику и выяснилось, что у ребенка аутизм, который не смогли распознать раньше. Таблетки отменили, подход к работе изменили, и поведение стало улучшаться.

Еще один пример:

мальчик с диагнозом РАС. Но при внимательном разборе оказалось, что он приемный, первый год жизни провел в детдоме без мамы. При похожих внешних симптомах источник в другом месте, в нарушение привязанности, которое часто выглядит как аутизм, но требует совершенно иного подхода.

Очень часто ВФ аутизм путают с СДВГ.

Потому что внешние проявления похожи. Ребенок может быть неусидчивым, плохо понимать социальные сигналы, избегать контакта или, наоборот, быть слишком активным. Но причины разные.

Вот моя личная статистика: 2 из 6 детей, пришедших с диагнозом СДВГ, оказались с РАС, 3 из 6 девочек с диагнозом СДВГ - тоже с РАС.

Почему так происходит? Потому что мало опытных специалистов, которые хорошо знают, как именно проявляется аутизм - особенно у девочек и у билингвальных (двуязычных) детей. Если это еще и русскоязычная семья за границей, шанс на точный диагноз существенно снижается из-за языковой разницы между ребенком и специалистом.

• Ребенок с СДВГ может быть замкнутым, быстро уставать от людей, но при этом понимать эмоции, уметь общаться и выражать себя.
• Ребенок с РАС может смотреть в глаза, говорить, шутить и все равно испытывать трудности с пониманием социальных правил.
• Ребенок с СДВГ может быть умным, но наивным, плохо дружить, забывать о правилах.
• Ребенок с РАС может плохо учиться, быть раздражительным, грубить, не выдерживать уроки и все это из-за сенсорных или эмоциональных перегрузок.

Снаружи они похожи, но внутри процессы разные.

На самом деле разница между диагнозами очень существенная, специалист хорошо знающий нюансы, вряд ли перепутает.

Несколько советов напоследок:

• Если чувствуете, что "что-то не сходится" сходите к другому специалисту за “вторым мнением”
• Ищите тех, кто специализируется именно на РАС. Это отдельная область, требующая опыта и "насмотренности".
• Чем более полной будет история ребенка: беременность, роды, болезни, характер, привычки, язык общения - тем точнее будет диагноз.
• Помните: диагноз - это не приговор. Это инструмент, чтобы понять ребенка и выстроить ему поддержку

О том, что какие варианты действий есть после постановки диагноза читайте в статье по этой ссылке.